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Bewältigungsstrategien von Angehörigen depressiv erkrankter Menschen
Bis zum Jahr 2020 sollen Depressionen zu den zweithäufigsten Erkrankungsursachen gehören (19). Depressionen verursachen nicht nur persönliches Leid (8, 16). Das Krankheitserleben ist vielmehr geteiltes Erleben (13), und die Bewältigung der Erkrankung stellt einen Prozess dar, in den alle Familienmitglieder involviert sind (9). Deswegen ist die Situation der Angehörigen mit zu betrachten und entsprechende Unterstützung im Umgang mit den Folgen einer Erkrankung anzubieten.
Susanne Schoppmann Wilfried Schnepp
von Susanne Schoppmann und Wilfried Schnepp
Hintergrund und Problemstellung
E ine integrative Literaturstudie (14) zeigt, dass Angehörige depressiv erkrankter Menschen unter ähnlichen Belastungen wie Angehörige von anderweitig psychisch erkrankten Menschen leiden: Sie sind ebenfalls hohen emotionalen Belastungen ausgesetzt, erleben eine gesellschaftliche Ausgrenzung aufgrund der Erkrankung und sind selbst gesundheitlichen Risiken ausgesetzt. Durch den zeitlichen Betreuungsaufwand kommen auch berufliche Nachteile und finanzielle Einbussen hinzu (1, 6, 21). Auch die Wünsche an die im Gesundheitswesen Tätigen sind ähnlich. Allerdings scheint die (Hoffnungs-)Losigkeit (10) der Erkrankung Depression sich auf die Angehörigen in gewisser Weise zu übertragen und dazu zu führen, dass diese den Lebensalltag ebenfalls in einer negativen Färbung erleben und ihre Zuversicht verlieren. Im Rahmen eines Projekts zur Entwicklung eines evidenzbasierten Unterstützungsangebots für Angehörige depressiv erkrankter Menschen (5, 15), wurde in einem Teilaspekt der Frage nachgegangen, wie Angehörige die depressive Erkrankung eines Familienmitglieds bewältigen.
Methode und Material Die Untersuchung orientierte sich an der Methode der interpretativen Phänomenologie (3). Nach dem Vorliegen eines ethischen Clearings wurden für diesen Teilaspekt des Projekts neun offene, interaktive Interviews (4) mit Angehörigen depressiv erkrankter Menschen geführt. Die Interviews dauerten im Durchschnitt 60 Minuten, sie wurden alle aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und einer thematischen Analyse (19) unterzogen.
Die im Anschluss an die Interviews erstellten Feldnotizen und Memos wurden als Kontextdaten (17) im Rahmen der Analyse genutzt. Bei den Angehörigen depressiv erkrankter Menschen handelt es sich um eine Mutter einer erwachsenen Tochter sowie um vier Ehemänner und vier Ehefrauen. Die Angehörigen verfügten im Durchschnitt über eine zehnjährige Erfahrung im Zusammenleben mit einem depressiv erkrankten Menschen.
Ergebnisse Angehörige bewältigen die depressive Erkrankung eines Familienmitglieds mit unterschiedlichen Strategien. Dazu gehören die vorsichtige Distanzierung, die Reduktion der Ansprüche an das erkrankte Familienmitglied und an die gewohnte Haushaltsführung, die aktive Sorge für eigene Entspannungsmöglichkeiten, die Relativierung der eigenen Situation im Vergleich mit anderen und das Loslassen, um durchhalten zu können.
Ein wenig Distanz: Die interviewten Angehörigen wussten nicht von vornherein, welche Handlungsstrategien ihnen bei der Bewältigung der Erkrankung nützlich sind, und hatten dementsprechend auch Erfahrungen mit untauglichen Handlungsstrategien gemacht. Dazu gehörte vor allen Dingen, sich mit seiner gesamten Energie und Aufmerksamkeit auf den erkrankten Menschen zu konzentrieren, was geradewegs in die Erschöpfung führte. So sagte ein Ehemann: «Ich habe mich im Grunde genommen vollkommen beiseitegestellt? (...) Es ging immer nur um sie. Sie war der Mittelpunkt. Und ich habe keine Rücksicht auf mich genommen oder auf sonst was und bin dabei irgendwo in einer Sackgasse gelandet, die mich völlig überfordert hat.»
Besser ist es, für ein wenig Distanz zwischen sich und dem erkrankten Familienmitglied zu sorgen. Das kann
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auf sehr unterschiedliche Art und Weise geschehen. Eine Ehefrau und Mutter hat sich zum Beispiel ein eigenes Zimmer eingerichtet, in das sie sich bei Bedarf zurückziehen konnte; und die geschlossene Zimmertür wurde für die restliche Familie – einschliesslich des erkrankten Ehemannes – zum Signal dafür, dass sie nun Zeit für sich brauchte. Andere Interviewpartner begannen vermehrt, ausserhäusliche Aktivitäten auch allein wahrzunehmen, um sich ihre Freude an dieser Aktivität nicht durch die depressive Stimmung der erkrankten Person beeinträchtigen zu lassen. Andere fuhren allein in die Ferien, um sich eine wirkliche Atempause zu gönnen. Diese Art von Distanz erfordert allerdings, dass ein Stück der empfundenen Verantwortung an die erweiterte Familie, an Freunde oder auch an die erkrankte Person selbst abgegeben wird, und das ist nicht einfach. So berichtet eine Mutter, wie schwer es ihr einerseits fällt, sich angesichts der kranken Tochter abzugrenzen und sie in ihrer depressiven Stimmung allein zu lassen, sie sieht aber andererseits doch auch, dass diese Distanz für sie überlebensnotwendig ist. Dabei ist es ihr ein Anliegen, nicht kalt und abweisend zu wirken.
Ansprüche reduzieren: Eine weitere Handlungsstrategie besteht darin, die Anforderungen an das erkrankte Familienmitglied gering zu halten und die eigenen Ansprüche an die Ordnung im Haushalt zu reduzieren. Praktisch bedeutet das zum Beispiel, die Wohnungsrenovierung aufzuschieben und noch länger mit dem alten Teppichboden zu leben, gelegentlich den Staub oder das ungespülte Geschirr zu ignorieren oder die Gartenarbeit liegen zu lassen und stattdessen einen Spaziergang zu machen. Eine Familie hat eine gemeinsame Alltagsroutine entwickelt, in welcher auch für das erkrankte Familienmitglied an jedem Tag eine kleine Aufgabe, wie zum Beispiel das Ausräumen der Spülmaschine oder Ähnliches, vorgesehen ist. Für diese Familie ist es auch sehr hilfreich, die Unterstützung einer Freundin anzunehmen, der es gut gelingt, die erkrankte Person mit innerer Gelassenheit an ihre Aufgaben zu erinnern. Für einige der interviewten Angehörigen ist es hilfreich, manchmal so zu tun, als wäre alles ganz normal, und zum Beispiel gemeinsam oder allein auszugehen. Allerdings wissen diese Angehörigen sehr genau, dass sie eben nur so tun als ob, denn auch wenn sie sich zum Beispiel bei einem Fest amüsieren, bleibt das Mobiltelefon eingeschaltet, damit sie jederzeit erreichbar sind. Und dabei wird es auch regelmässig auf Nachrichten kontrolliert, denn es könnte ja doch sein, dass Hilfe gebraucht wird. Ein berufstätiger Ehemann und Familienvater, dessen Frau depressiv erkrankt ist, beschreibt diese Situation folgendermassen: «Man lebt als Angehöriger unter dieser Bereitschaftsspannung.»
Aktiv für die eigene Entspannung sorgen: Für die Angehörigen ist es wichtig, nach Möglichkeiten der eigenen Entspannung zu suchen. Dabei kann es sich um ein Computerspiel, den Rückzug mit einer Tasse Tee und einem Buch, eine Stunde auf der Couch oder auch um gezielte Entspannungsübungen wie autogenes Trai-
ning handeln. Allerdings wird diese Entspannung in der Regel erst dann gesucht, wenn die erkrankten Familienmitglieder anderweitig beschäftigt sind oder selbst schlafen. Diese Suche nach Möglichkeiten der Entspannung ist eng damit verbunden, für sich selbst zu sorgen und einen Ausgleich zu finden, der Kraft gibt. Was die einzelnen Angehörigen stärkt, ist sehr verschieden. Für eine Angehörige ist eine Selbsthilfegruppe und ihr Engagement dort eine Möglichkeit, als Angehörige Selbstbewusstsein und Stärke zu entwickeln, für andere kann es ein Treffen mit Freunden, ein Konzertbesuch, ein Abend in der Disco oder das regelmässige Treffen mit der Skatrunde sein. Wichtig ist, dass diese Situationen aktiv aufgesucht werden, denn andernfalls droht den Angehörigen der eigene Energieverlust. Auch miteinander zu sprechen, einander wissen zu lassen, wie man sich fühlt, wird von einigen der hier interviewten Angehörigen als eine wichtige Strategie verstanden. Eine Ehefrau schreibt zum Beispiel regelmässig Tagebuch und lässt es ihren Mann dann lesen, wenn sie den Eindruck hat, dass sein Befinden dies zulässt. Ihr ist es wichtig, dass er weiss, was sie denkt und fühlt, auch wenn sie das, aufgrund der Erkrankung, eben nicht täglich direkt aussprechen können. In einer anderen Familie gibt es eine täglich vereinbarte Viertelstunde, in der gemeinsam Tee getrunken und der Tag entsprechend dem Befinden des erkrankten Mannes geplant wird. Dieses trotz der Erkrankung «miteinander in einer inneren Verbindung bleiben» und die Krankheitsbewältigung als eine gemeinsame Anstrengung zu sehen, ist für das Aufrechterhalten des Familienlebens von Bedeutung.
Die eigene Situation relativieren: Wenn die Situation schwer zu ertragen ist, trösten sich einige der Angehörigen selbst damit, dass es Familien gibt, denen es noch schlechter geht. Sie relativieren ihre eigene Situation, indem sie ihre eigene mit der Situation anderer Menschen vergleichen. Dabei kann es sich um andere Familien handeln, die zum Beispiel mit gesunden heranwachsenden Jugendlichen pubertätsbedingt auseinandersetzen müssen oder die einen pflegebedürftigen, alten Menschen zu Hause versorgen. Es kann sich aber auch um einen Vergleich mit anderen Angehörigen handeln, die zum Beispiel in einer Angehörigengruppe von ihren Problemen mit einem depressiv erkrankten Menschen berichtet haben. Gerade der Vergleich mit anderen Angehörigen, die ebenfalls mit einem depressiv erkrankten Menschen zusammenleben, kann sowohl dazu dienen, die eigene Situation zu relativieren, als auch Anlass zur Hoffnung geben. Und auch wenn es für Angehörige schwierig ist, die Hoffnung auf eine bessere Zukunft kontinuierlich aufrechtzuerhalten, hoffen sie doch darauf, dass der kommende Tag leichter zu bewältigen sein wird als der vergangene.
Loslassen: Gerade Angehörige, die schon über viele Jahre mit der Erkrankung in der Familie leben, wissen, dass es für sie selbst leichter wird, wenn sie sich auch emotional abgrenzen. Das Stück emotionale Distanz ist einerseits eine Voraussetzung dafür, das Leben mit der Erkrankung auf Dauer zu ertragen, und andererseits dient es auch dazu, die erkrankte Person begleiten zu können. So sagt ein Interviewpartner:
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«Ja. Ich glaube, das ist irgendwie die Grundvoraussetzung, weil in dem Augenblick, wo man das nicht mehr schafft, landen eigentlich beide da drin. Denn man kann sich dem nicht entziehen. Wenn man sich so weit öffnet und so weit mitleidet, dann frisst einen die Depression irgendwie auf (...).»
Das erkrankte Familienmitglied loszulassen bedeutet, sich nicht mehr für sein Glück verantwortlich zu fühlen, die Probleme des erkrankten Menschen nicht zu den eigenen Problemen zu machen, sondern stattdessen mit seinem Empfinden bei sich und den eigenen Bedürfnissen zu bleiben. Dieses Loslassen ist ein Lernprozess, der sich möglicherweise über Jahre erstreckt. Eine Interviewpartnerin verdeutlicht diesen Lernprozess: «(...) ich darf nicht zu viel Mitleid empfinden und sagen ‹Ach Gott, die Arme›. Ich muss versuchen, auch gefühlsmässig Distanz zu halten. Es ist ihre Krankheit, ich bin da, ich unterstütze sie, ich lass sie nicht allein, aber wenn sie heult, darf ich nicht auch heulen. [...] Das sind so Mantras im Kopf, da hab ich Monate dran gearbeitet, um zu dieser Einstellung zu gelangen. Aber ich muss das, ich muss das (...).»
Auch ein anderer Interviewpartner empfindet diese Grenze zwischen Mitleid und Mitgefühl. Sich dieser Grenze bewusst zu sein und sie einzuhalten, ist gleichbedeutend damit, zu akzeptieren, dass man als Angehöriger die Erkrankung weder beeinflussen noch kontrollieren kann. Diese Akzeptanz kann dazu beitragen, dass Angehörige zu einer inneren Gelassenheit finden und sich mit ihrer Lebenssituation aussöhnen können.
Diskussion In der oben genannten integrativen Literaturstudie (14) erfuhren die Handlungsstrategien der Angehörigen zur Bewältigung der Erkrankung wenig Aufmerksamkeit. Lediglich Stjernsward und Ostmann (18) beschreiben, dass sich Angehörige darum bemühen, mithilfe von körperlicher Bewegung, meditativen Übungen, sozialen Kontakten und auch professioneller Unterstützung ihre Bewältigungsfähigkeit zu erhalten. In den hier vorgestellten Ergebnissen zählen die Bemühungen der Angehörigen, ein Stück Distanz zwischen sich und dem erkrankten Familienmitglied zu schaffen, zu den Handlungsstrategien. Dabei kann es sich sowohl um räumliche Distanz wie den Rückzug in ein eigenes Zimmer als auch um zeitliche Freiräume handeln. Die hier beteiligten Angehörigen reduzierten ihre Ansprüche an die Organisation des Haushalts, sie schufen Gelegenheiten, bei denen sie bewusst so getan haben, als ob alles ganz normal wäre, sie entwickelten die unterschiedlichsten Varianten, um die Kommunikation mit dem erkrankten Familienmitglied aufrechtzuerhalten, und sie relativierten ihre eigene Situation, indem sie sich mit anderen Familien verglichen. Hinzu kamen bei erfahreneren Angehörigen die Bemühungen, loszulassen, eine emotionale Distanz zu schaffen und sich darüber klar zu sein, dass man als Angehöriger die Erkrankung weder beeinflussen noch kontrollieren kann. Dass dies von denjenigen Angehörigen berichtet wurde, die schon sehr lange mit einem erkrankten Familienmitglied zusammenlebten, bestätigt die Möglichkeit eines phasenhaften Verlaufs der familialen Krankheitsbewältigung (2, 12, 22). Karp und Tanarugsachock (7) beschreiben als letzte
Phase der emotionalen Krankheitsbewältigung von Angehörigen die Phase der Reduktion des Eingebundenseins, ohne deswegen Schuldgefühle zu haben, was voraussetzt, dass Angehörige akzeptieren, die Erkrankung nicht kontrollieren zu können.
Limitationen Mit neun Interviews ist das vorliegende Sample klein. Es wurden eine Mutter einer erwachsenen Tochter sowie vier Ehefrauen und vier Ehemänner interviewt, aber keine Geschwister und keine Kinder von depressiv erkrankten Eltern. Zudem konnte aufgrund des schwierigen Feldzugangs die Strategie des Theoretic Sampling nicht genutzt werden. Für die Datensättigung und die Entwicklung einer Theorie wären weitaus mehr Interviews mit Angehörigen nötig gewesen, um zum Beispiel geschlechts- und rollenspezifische Unterschiede im Erleben der Angehörigen abbilden zu können.
Schlussfolgerung und Empfehlungen Trotz der offensichtlichen Limitationen geben die Ergebnisse Auskunft über Handlungsstrategien, die von Angehörigen zur Bewältigung einer depressiven Erkrankung in der Familie erfolgreich eingesetzt wurden. Das ist bedeutsam, weil die eigene Überzeugung, eine Situation befriedigend bewältigen zu können, als protektiver Faktor in der Krankheitsbewältigung gilt (6, 11). Deswegen können die hier gewonnenen Erkenntnisse den professionell im Gesundheitswesen Tätigen dazu dienen, Angehörige noch besser zu begleiten, zu beraten und sie in ihrer Kompetenz weiter zu stärken. G
Korrespondenzadresse: Dr. Susanne Schoppmann
Pflegewissenschaftlerin Entwicklung & Forschung Pflege Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel
Wilhelm-Klein-Strasse 27 4012 Basel
E-Mail: susanne.schoppmann@upkbs.ch
Professor Wilfried Schnepp hat den Lehrstuhl für familienorientierte und gemeindenahe Pflege an der privaten Universität
Witten/Herdecke in Deutschland inne.
Merkpunkte:
G Eine integrative Literaturstudie (14) zeigt, dass Angehörige depressiv erkrankter Menschen unter ähnlichen Belastungen wie Angehörige von anderweitig psychisch erkrankten Menschen leiden.
G Angehörige bewältigen die depressive Erkrankung eines Familienmitglieds mit unterschiedlichen Strategien.
G Bemühungen der Angehörigen, ein Stück Distanz zwischen sich und dem erkrankten Familienmitglied zu schaffen, zählen zu den wichtigen Handlungsstrategien.
G Bei erfahreneren Angehörigen kommt hinzu, dass sie es schaffen, eine emotionale Distanz zu schaffen, und sich darüber klar sind, dass man als Angehöriger die Erkrankung weder beeinflussen noch kontrollieren kann.
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Literatur:
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11. Ogilvie A D, Morant N, Godwin G M: The burden on informal caregivers of people with bipolar disorder. Bipolar Disorder 2005, 7: 25–32.
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