Fragen und Antworten zur Rolle der Kinderspitex in der pädiatrischen Palliative Care
Die meisten Kinder, die der ambulanten pädiatischen Palliative Care (PPC) bedürfen, werden von der Kinderspitex betreut. Wir fragten Kinderspitex in verschiedenen Regionen der Schweiz, wie Wunsch und Wirklichkeit in der ambulanten PPC im Alltag der Kinderspitex aussehen.
Die Palliative Care ist in der Pädiatrie noch wenig entwickelt. Im Folgenden werden der Bedarf, die derzeit bestehenden Möglichkeiten und die Kernelemente für eine gute, spezialisierte palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zusammengefasst.
Forschung zur pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz
Die Schweizer PELICAN-Studie lieferte nicht nur wichtige Erkenntnisse zur Situation von Kindern, die im palliativen Setting versterben, sondern auch zu den Erwartungen und Erfahrungen der betroffenen Familien und Fachpersonen. Im Folgenden werden die wichtigsten Resultate der PELICAN-Studie, der daraus folgende Handlungsbedarf und die Ziele der zurzeit laufenden Nachfolgestudie SPhAERA zusammengefasst.
Was pädiatrische Palliative Care im Einzelfall konkret bedeutet
Kinder und Familien in der pädiatrischen Palliative Care (PPC): Wer sind sie? Was benötigen sie, und wie werden sie betreut? Anhand von zwei Beispielen wird deutlich, wie die konkrete Umsetzung von Empfehlungen in der PPC im Alltag aussieht.
Interview mit Rosanna Abbruzzese
Zu erfahren, dass ein Kind eine lebensbedrohliche Krankheit hat oder das Versterben eines Kindes sind Extremsituationen für die betroffenen Familien. Die Psychotherapeutin Rosanna Abbruzzese arbeitet seit Langem im Team der pädiatrischen Palliative Care am Kinderspital Zürich. Wir sprachen mit ihr über die psychologische Begleitung solcher Familien: Was steht dabei im Mittelpunkt, und welchen Nutzen können die Familien daraus ziehen?
10 wichtige Fragen und Antworten
Im Folgenden werden die besonderen Herausforderungen für die pädiatrische Palliative Care bei lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen im Neugeborenenalter anhand von 10 zentralen Fragen und Antworten erläutert.
Unterschiede und Gemeinsamkeiten – ein Erfahrungsbericht
Palliativmedizin ist Palliativmedizin, könnte man meinen. Weit gefehlt! In diesem Artikel werden die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Palliativmedizin für Kinder und Erwachsene zusammengefasst und über Erfahrungen berichtet, welche die Autorin als Palliativmedizinerin für Kinder in der Palliative Care mit Erwachsenen gemacht hat.
Wegen der Coronaviruspandemie war es nicht allen angefragten Kinderspitex möglich, ihre Antworten noch vor Redaktionsschluss der gedruckten Schwerpunktausgabe zur PPC einzusenden. Sie werden hier nun nach und nach online ergänzt