FORTBILDUNG
Serie: Palliativmedizin in der Praxis
Demenz und Lebensende
Was ist zu beachten?

Die ärztliche Versorgung von Demenzpatienten in der letzten Lebensphase ist eine besondere Herausforderung, da hierfür – anders als zum Beispiel bei Tumorerkrankungen – spezifische Konzepte und Versorgungsstrukturen erst in der Entwicklung sind.
FLORIAN RIESE
Sowohl die Demenz wie auch das Thema Lebensende stehen im Fokus des gesellschaftlichen Interesses. Ursache hierfür sind eine alternde Bevölkerung und die weltweit steigende Anzahl von Menschen, die von Demenz betroffen sind. Die Schweiz hat darauf mit der Formulierung der Nationalen Demenzstrategie 2014–2017 reagiert (1). Auch in der Nationalen Strategie Palliative Care 2013–2015 wird auf die spezielle Situation von demenzkranken Menschen am Lebensende hingewiesen (2).
Demenz als Todesursache Gemäss Schätzungen sind in der Schweiz zurzeit rund 110 000 Menschen von Demenz betroffen, und bis 2030 wird mit einem Anstieg auf über 190 000 Personen gerechnet (1). Im Jahr 2010 waren in der Schweiz etwa 5000 von insgesamt 62 000 Todesfällen demenzbedingt (3). Demenz ist damit die dritthäufigste Todesursache, mit einer Verdopplung der demenzbedingten Todesfälle innerhalb von zehn Jahren (4). Ein Teil dieser Zunahme ist sicherlich auf die sich verän-

dernde Praxis bei der ärztlichen Ausstellung der Todesbescheinigungen zurückzuführen, die der Todesursachenstatistik zugrunde liegen: Demenz wird zunehmend als Anfangspunkt einer Kausalkette verstanden, die im Sterben mündet. Kachexie und Dehydration, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Pneumonien führen schliesslich den Tod unmittelbar herbei (5). Nicht jeder an Demenz erkrankte Mensch stirbt auch «an Demenz», sondern möglicherweise «mit Demenz»: In der Schweizer Todesursachenstatistik 2010 spiegelt sich dies in etwa 4500 Todesfällen mit Demenz als Nebendiagnose (3).
Mortalitätsprognose bei Demenz Auch bei Demenz ist keine genaue Individualprognose zu der noch verbleibenden Lebenserwartung möglich. In einem systematischen Review zu Prognoseinstrumenten für die Lebenserwartung bei Demenz zeigten sich bezüglich der Prognoseindikatoren und ihrer Verlässlichkeit zwischen den eingeschlossenen Studien grosse Diskrepanzen (6). Eine schlechte Prognose scheint insbesondere mit Ernährungsproblemen verbunden zu sein, was jedoch nicht demenzspezifisch sein dürfte. Bei Pflegeheimbewohnern mit fortgeschrittener Demenz fand sich in der US-amerikanischen CASCADE-Studie eine mittlere Überlebenszeit von etwa 16 Monaten (7). Nach 6 Monaten waren bereits etwa 25 Prozent der Bewohner verstorben. Die Mortalität bei fortgeschrittener Demenz liegt damit im Bereich von Grundleiden (z.B. fortgeschrittenen Tumorerkrankungen und schwergradiger Herzinsuffizienz), die oft eher als tödlich gelten.

Merksätze
O Symptome wie Schmerzen oder Atemnot sind in der Sterbephase mit oder ohne Demenz häufig, werden bei Demenzpatienten jedoch oft nicht als solche erkannt.
O Bei Agitation und anderen Verhaltenssymptomen kommen Psychopharmaka erst nach Ursachenabklärung, nicht-medikamentösen Massnahmen und probatorischer Schmerztherapie zum Einsatz.
O Belastende Interventionen wie Infusionstherapien, Sondenernährung und freiheitsbeschränkende Massnahmen sollten nur im absoluten Ausnahmefall erfolgen.

Demenz wird nicht als tödliche Erkrankung wahrgenommen Entgegen der objektiv hohen Mortalität wird fortgeschrittene Demenz oft nicht als letzte Lebensphase wahrgenommen. Bei Pflegeheimeintritt wurde vom Pflegepersonal nur bei 1,1 Prozent der Bewohner mit fortgeschrittener Demenz ein Tod innerhalb der folgenden 6 Monate erwartet, während tatsächlich 71 Prozent in diesem Zeitraum verstarben (8). Infolge solcher Fehleinschätzungen werden palliative Behandlungen bei Demenz möglicherweise zu spät oder überhaupt nicht durchgeführt. In einer US-Studie wurde gezeigt, dass etwa 40 Prozent der Personen mit fortgeschrittener Demenz, die in Pflegeeinrichtungen wohnen, in den letzten 3 Lebensmonaten noch hospitalisiert werden oder parenterale Therapie oder Sondenernährung erhalten (7). Sofern die gesetzlichen Vertreter ein Verständnis für die begrenzte Überlebensdauer der Betroffenen

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Tabelle:
Empfehlungen für die Behandlung von Demenzpatienten am Lebensende
O Sonden und PEG sollten zur Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit im Endstadium von Demenz normalerweise nicht angeordnet werden.
O Unnötige Sedierung sollte vermieden werden. O Mechanische Fixierungen sollten nur in absoluten Ausnahmefällen
verwendet werden, und ihre Anwendung sollte dokumentiert und überwacht werden. O Medikamentendosierungen sollten unter Berücksichtigung von Krankheitsschweregrad und/oder Gewichtsverlust reduziert werden. O Sturzprophylaktische Massnahmen sollten ergriffen werden. Dies gilt auch im Zustand der Immobilität, da sich Stürze auch vom Stuhl oder Bett aus ereignen.
Quelle: Alzheimer Europe; Auswahl; Übersetzung durch Verfasser (14)
haben, ist die Anzahl solch belastender medizinischer Interventionen und das in der Fremdbeobachtung erfahrbare Leiden in der Sterbephase hingegen geringer (7, 9). Aufklärung der Angehörigen über die Prognose kann also helfen, Übertherapie zu vermeiden.
Todesort bei Demenz Genaue Zahlen zum Sterbeort demenzkranker Menschen sind für die Schweiz nicht verfügbar. Eine wachsende Anzahl der Personen mit Demenz verstirbt jedoch in Pflegeeinrichtungen (2). In der Tat sind in der Schweiz etwa 60 Prozent der Bewohner von Pflegeeinrichtungen kognitiv beeinträchtigt (unpublizierte eigene Daten und Daten der Schweizerischen Alzheimervereinigung). Auch in einem kürzlich erschienenen systematischen Review zeigte sich, dass der weit überwiegende Anteil der von Demenz betroffenen Personen in Institutionen verstirbt (10); in Belgien, den Niederlanden und Grossbritannien sind dies mehr als 80 Prozent (11). Inwiefern das auch den Wünschen der Betroffenen oder ihrer Angehörigen entspricht, ist unbekannt.

Tumorerkrankungen abgrenzt und was gute Palliative Care im Bereich Demenz auszeichnet, ist noch nicht hinreichend definiert. Das aktuelle White Paper der Europäischen Vereinigung für Palliative Care (EAPC) benennt Personenzentrierung, Vorausplanung der Behandlung, Behandlungskontinuität, adäquate Symptombehandlung, Vermeidung von Übertherapie, Berücksichtigung spiritueller Aspekte, Einbezug der Angehörigen und Ausbildung des gesamten Behandlungsteams als zentrale Elemente für eine gute Palliative Care bei Demenz (13). Praktische Orientierung bietet ein Konsenspapier von Alzheimer Europe (Tabelle) (14). Auch in der Schweiz wird aber in Zukunft eine breit angelegte Diskussion notwendig sein, um Palliative-Care-Standards für Demenz zu etablieren und den Zugang zu entsprechenden Angeboten zu schaffen.
Patientenverfügung bei Demenz In der geriatrischen Palliative Care empfiehlt es sich, «immer einen Schritt hinter dem Patienten zu gehen» (15), das heisst die Beschäftigung mit dem Lebensende nicht um jeden Preis zu forcieren. Bei Vorliegen einer Demenz sollte andererseits «immer ein Schritt voraus» gedacht und geplant werden. In der Tat sind in den USA der Zugang zu Palliative-CareBeratung und die Festlegung von Patientenverfügungen ein Qualitätsindikator für Demenzbehandlung (16). Aus einer belgischen Studie ist jedoch bekannt, dass nur etwa jede 10. Person, die mit Demenz in einem Pflegeheim verstirbt, von sich aus mit ihrem Arzt über die Planung ihres Lebensendes gesprochen oder eine Patientenverfügung hinterlegt hat (17). Für die Schweiz sind keine eigenen Zahlen verfügbar, diese dürften jedoch ähnlich ausfallen. Das Gespräch über den Patientenwillen sollte deswegen ärztlicherseits aktiv angeboten werden, solange der Patient dazu kognitiv noch in der Lage ist. Hilfestellung bei der Erstellung einer Patientenverfügung bietet unter anderem das aktuelle Merkblatt «Eine Patientenverfügung erstellen (mit Schwerpunkt Demenzerkrankungen)», das auf der Website der Schweizerischen Alzheimervereinigung (www.alz.ch) erhältlich ist. Wie in einer kleinen Studie an einem Londoner Pflegeheim gezeigt wurde, lassen sich durch strukturierten Einsatz und Umsetzung von Patientenverfügungen die Häufigkeit des Sterbens «ausser Haus» (d.h. im Spital) senken und die Zufriedenheit bei den Angehörigen steigern (18).

Palliative Care bei Demenz Leitprinzipien der Palliative Care bei Demenz sind die Würde der Patienten, ihr Recht auf Leben und auf angemessene, individuelle Fürsorge. Palliative Care bei Demenz ist also unter keinen Umständen ein Deckmantel für Rationierung von Gesundheitsleistungen. Nach heutigem Verständnis ist der Übergang von kurativer zu palliativer Behandlung fliessend (12). Behandlungen mit kurativem Ansatz einerseits und rein symptomorientiertem, palliativem Ansatz andererseits können durchaus nebeneinander zur Anwendung kommen. Palliative Care wird auch bei Demenz im Regelfall nicht von darauf spezialisierten Palliativmedizinern, sondern von Grundversorgern (und Nicht-Ärzten) durchgeführt, die bei Bedarf auf Spezialisten zurückgreifen. Was Palliative Care im Zusammenhang mit Demenz genau umfasst, wie sie sich von Palliative Care zum Beispiel für

Lebens- und Sterbensqualität bei fortgeschrittener Demenz Die Erhaltung der Lebensqualität und ein «guter Tod» sind die zentralen Behandlungsziele in dieser Krankheitsphase. Zur Erfassung stehen verschiedene Messinstrumente zur Verfügung, denen unterschiedliche Konstrukte von Lebensqualität zugrunde liegen. Beispiele hierfür sind das QUALID (Quality of Life in Late-Stage Dementia) oder HILDE (Heidelberger Instrument zur Lebensqualität Demenzkranker) (19). Im Stadium der fortgeschrittenen Demenz stützen sich diese notwendigerweise auf die Lebensqualitätseinschätzungen von nahestehenden Personen, sind also Fremdbeurteilungsinstrumente. Die Instrumente bieten eine gute Hilfestellung zu standardisierter Lebensqualitätserfassung, zum Beispiel in Pflegeheimen, ersetzen jedoch nicht die weitergehende Beschäftigung mit der Lebenssituation der Betroffenen.

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dem Prinzip der Serial-Trial-Interven-

tion, nach möglichen Ursachen der Agi-

tation gesucht, nichtpharmakologische

Massnahmen ergriffen und ein Behand-

lungsversuch mit Schmerzmitteln (und

ggf. mit Antidepressiva oder Mood-Sta-

bilizern) unternommen werden. Sollen

Neuroleptika eingesetzt werden, muss

die Behandlung mit Angehörigen und

Pflegenden in jedem Fall vorbesprochen

und eine regelmässige Therapiekon-

trolle und Überprüfung der Indikation

vorgenommen werden. In vielen Fällen

lassen sich Neuroleptika bei Demenz im

Verlauf auch wieder absetzen, ohne

dass es zu einer Verschlechterung der

Zielsymptomatik kommt, wie durch

einen entsprechenden Cochrane-Re-

view belegt werden konnte (28).

Eine weitere therapeutische Herausfor-

derung ist der Umgang mit geringer

Abbildung: Schematische Darstellung der Serial-Trial-Intervention, einer systematischen Abfolge von Abklärungen und Massnahmen, um die Ursache von Verhaltensänderungen bei Demenzpatienten abzuklären und angemessene Massnahmen einzuleiten; nach Kovach et al. (25) zitiert und übersetzt in Fischer et al. (26).

Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr bei Demenz. Die Ursachen sind häufig multifaktoriell und komplex und erfordern ebenso wie bei der Agitation eine genaue Diagnostik und entsprechend

angepasste Intervention (29). Da viele

Noch kontroverser als die Erfassung von Lebensqualität bei Betroffene auch unter Schluckstörungen und Aspirations-

Demenz ist in diesem Zusammenhang die Vorstellung einer ereignissen leiden (7), kann das Eindicken von Flüssigkeiten

«Sterbensqualität». Im Sinne der britischen Alzheimer-Verei- und das Mörsern von Medikamenten hilfreich sein. Ange-

nigung wird ein «guter Tod» bei Demenz ermöglicht durch sichts der Prognose sollte auf Sondenernährung oder sogar

von Würde und Respekt geprägten Umgang, Symptomfrei- PEG-Anlagen im Regelfall verzichtet werden (14).

heit und das Sterben in vertrauter Umgebung im Beisein von In Anbetracht hoher Symptomlast und des nicht immer aus-

Familie und Freunden (20).

reichenden Therapieerfolgs kann eine «terminale Sedation»,

das heisst eine fortdauernde Sedation bis zum Eintreten des

Symptombehandlung in der Sterbephase bei Demenz

Todes, vordergründig als guter therapeutischer Ausweg

Symptome wie Schmerzen oder Atemnot treten in der Ster- erscheinen. In Belgien ist ein solches Vorgehen legal, war

bephase mit oder ohne Demenz ähnlich häufig auf und liegen Gegenstand gesellschaftlicher Diskussion und ist deswegen

bei einem hohen Anteil der Sterbenden vor (5, 7, 21). Die auch der Forschung zugänglich. Bereits anhand der wenigen

Symptome werden bei Demenz jedoch möglicherweise nicht bislang publizierten Fälle aus Belgien ist jedoch erkennbar,

als solche erkannt, da sich die Betroffenen aufgrund ihrer dass Symptomfreiheit in der Sterbephase selbst durch ter-

kognitiven Beeinträchtigung nicht mehr gezielt äussern kön- minale Sedation nicht zuverlässig bei allen Demenzpatienten

nen. Aus diesem Grund hat sich in Institutionen der Einsatz erreicht werden kann (30).

strukturierter Instrumente zum kontinuierlichen Monitoring

von Schmerzanzeichen bewährt. Empfehlenswert ist vor Medikamentöse Therapie

allem die deutsche Version des PAINAD, die Beurteilung von in der Terminalphase der Demenz

Schmerzen bei Demenz (BESD) (22, 23). Zur Erfassung In der medikamentösen Behandlung geriatrischer Patienten

anderer belastender Symptome bieten sich insbesondere die ist «weniger oft mehr», da so Medikamenteninteraktionen,

EOLD-Skalen (End-Of-Life in Dementia; deutsche Überset- Überdosierungen und anticholinerge Nebenwirkungen redu-

zungen beim Verfasser) an (24).

ziert und die Therapieadhärenz erhöht werden können.

Agitation und psychomotorische Unruhe treten bei fortge- Durch die systematische Überprüfung der Indikation und die

schrittener Demenz häufig auf (7) und können nach aussen Reduktion der Medikamentenzahl lassen sich oft erstaunli-

hin sichtbare Zeichen anderer, unterliegender körperlicher che Erfolge erzielen, wie mittlerweile auch in Studien gezeigt

oder psychischer Symptome sein. Zum systematischen werden konnte (31, 32). Leider ist das Absetzen von Medi-

Umgang mit Agitation bietet sich die sogenannte Serial-Trial- kamenten bei fortgeschrittener Demenz zu wenig untersucht.

Intervention an (Abbildung) (25, 26). Die Verwendung von Selbst der Umgang mit häufig in dieser Phase eingesetzten

Neuroleptika zur Behandlung bei demenzbedingter Agita- Medikamenten wie Antidementiva, Antipsychotika, aber

tion kann trotz einer möglichen Lebenszeitverkürzung (27) auch Antibiotika und Statinen wird deswegen innerhalb

unter palliativen Gesichtspunkten gerechtfertigt sein. Vor der Ärzteschaft höchst unterschiedlich gesehen (33, 34). So-

dem Einsatz von Neuroleptika sollten jedoch, entsprechend wohl Antidementiva- wie auch Neuroleptika-Absetzversuche

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erscheinen jedoch nach heutigem Kenntnisstand durchaus gerechtfertigt und nicht unbedingt mit einer Symptomverschlechterung verbunden (28, 35). Die Indikation zu primär- oder sekundärprophylaktischen Therapien sollte in Anbetracht des Krankheitsstadiums allgemein sehr streng gestellt werden.

Fazit

Die Betreuung von Demenzpatienten in ihrer letzten Lebens-

phase ist eine Herausforderung, da einerseits die Betroffenen

ihre Behandlungspräferenzen nicht unmittelbar selbst äus-

sern können und andererseits etablierte, evidenzbasierte

Behandlungspfade für diese Krankheitsphase noch weitgehend

fehlen. Um eine Fehlversorgung zu vermeiden, ist deswegen

die fortlaufende Abstimmung mit dem Umfeld des Patienten

erforderlich. Patientenwürde und das Recht auf Leben und

auf angemessene, individuelle Fürsorge sind dabei die Leit-

prinzipien des ärztlichen Handelns.

Das Wichtigste in Kürze:

O Demenz ist die dritthäufigste Todesursache in der Schweiz.

O Die Mortalität bei fortgeschrittener Demenz liegt im

Bereich fortgeschrittener Tumorerkrankungen.

O Die meisten Menschen mit fortgeschrittener Demenz ver-

sterben in Institutionen, vor allem in Pflegeeinrichtungen

und Spitälern.

O Fortgeschrittene Demenz wird häufig nicht als Indikation

für Palliative Care gesehen, sodass vorhandene Angebote

nicht genutzt werden.

O Verbindliche Konzepte und flächendeckende Strukturen

für Palliative Care bei Demenz müssen für die Schweiz erst

etabliert werden.

O Patientenverfügungen sind gerade bei Demenz sehr nütz-

lich.

O Auch bei Demenz kann von Lebens- und Sterbensqualität

gesprochen werden. Sie ist in der Palliative Care oberstes

Therapieziel.

O Symptome wie Schmerzen oder Atemnot treten in der Ster-

bephase bei Demenz nicht seltener auf als bei anderen

Grunderkrankungen und müssen entsprechend behandelt

werden.

O Zur Behandlung bei Agitation und anderen Verhal-

tenssymptomen kommen Psychopharmaka erst nach

Ursachenabklärung, nicht-medikamentösen Massnahmen

und probatorischer Schmerztherapie zum Einsatz.

O Belastende medizinische Interventionen wie Infusionsthe-

rapien, Sondenernährung und freiheitsbeschränkende

Massnahmen sollten nur im absoluten Ausnahmefall vor-

genommen werden.

O

Dr. med. Florian Riese Psychiatrische Universitätsklinik Zürich Klinik für Alterspsychiatrie und Abteilung für Psychiatrische Forschung Lenggstrasse 31, 8032 Zürich E-Mail: florian.riese@bli.uzh.ch
Interessenlage: Es bestehen keine Interessenkonflikte.

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Wir danken Herrn Dr. med. Markus Denger, wissenschaftlicher Beirat von
ARS MEDICI, Frau Dr. med. Heike Gudat, Vorstandsmitglied von palliative ch, und
Dr. med. Klaus Bally, Institut für Hausarztmedizin der Universität Basel, für ihre
Unterstützung bei der Konzeption und Planung unserer Serie «Palliativmedizin
in der Praxis».

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