FORTBILDUNG ORPHAN DISEASES
Orphan diseases – seltene Krankheiten
Mehr als eine halbe Million Menschen leiden in der Schweiz an einer seltenen Krankheit (Orphan disease). Die «gut betreuten» seltenen Krankheiten sind gut im Gesundheitssystem eingebettet. Problematisch ist das Leben für Menschen mit seltenen «vernachlässigten» Krankheiten. Die Betroffenen erhalten in vielen Fällen keine oder noch keine eindeutige Diagnose und auch keine spezifische Therapie. Aus diesem Grund sollte die wissenschaftliche und politische Diskussion gefördert werden.